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EL CUIDADO PALIATIVO, INMENSO AMOR POR LA VIDA

INTRODUCCIÓN

 

El día en que publicamos nuestro post bimensual, en esta oportunidad coincide con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por tanto, desde Veravitas, os ofrecemos un acercamiento a esta realidad de nuestra sociedad que, en muchos casos, se vive de forma silenciosa.

 

Para ello, queremos ir de la mano de la Asociación Girasol (www.asociaciongirasol.com) que, tras haber tenido el privilegio de habernos encontrado, nos han enriquecido con su experiencia. Tanto es así, que la frase de su logo nos pareció que debía ser el título del post por lo representativa que resulta.

 

Girasol nació con el fin principal de prestar apoyo y mejorar la vida de:

 

  • Pacientes que tienen enfermedades avanzadas e incurables.
  • Sus familiares y sus cuidadores.

 

Así, realizan actividades relacionadas con la ayuda sanitaria, social, práctica, emocional, material, espiritual y psicológica.

 

En la actualidad, prestan sus servicios en la zona norte de la comarca de Antequera (Alameda, Fuente de Piedra, Humilladero y Mollina).

 

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

 

En 1990 la OMS ya entendía que debían consistir en un cuidado total activo para, posteriormente, definirlos como “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

 

cuidados_paliativos

 

 

LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO.

 

Se trata de un problema cultural en el que cada persona implicada en una situación de cuidados paliativos, guarda silencio por razones diferentes:

 

  • Los profesionales creen que el paciente o no quiere saber o ya lo sabe.
  • Las familias creen que así protegen al paciente y, en otros casos, porque se ven incapaces de manejar la situación.

 

Sin embargo, algunos estudios demuestran que este silencio está relacionada con problemas emocionales que generan:

 

  • Ansiedad.
  • Síntomas depresivos.
  • Nerviosismo.
  • Incertidumbre.
  • Falta de control.
  • Miedo.
  • Aislamiento y soledad.
  • Etc.

 

En muchas ocasiones, el paciente no quiere saberlo todo pero empieza a “sospechar” precisamente por la conspiración de silencio que se genera a su alrededor.

 

Normalmente, el paciente necesita sentires escuchado, comprendido, en definitiva, acompañado.

 

https://www.youtube.com/watch?v=fwv_jKHGOZ8

 

LA INFORMACIÓN AL FINAL DE LA VIDA Y EL RESPETO A LOS DESEOS DEL PACIENTE.

 

Según la Consejería de Salud una de las expectativas del paciente y los cuidadores es recibir información acerca del desarrollo de la enfermedad. Así, esta información debe:

 

  • Ser adecuada, teniendo en cuenta las necesidades y preferencias del paciente.
  • Ser verdadera y transmitida de forma comprensible para el paciente, la familia y cuidadores.
  • Emitida en un lugar adecuado (intimidad).
  • Ser, incluso, por escrito.
  • Realizada por profesionales bien formados.

 

De este modo, los pacientes tienen derecho a:

 

  • Saber sobre el proceso de la enfermedad.
  • Decidir por sí mismos qué información quieren tener sobre la enfermedad.

 

Sólo se excluirían los siguientes casos:

 

  • Que se rechace voluntaria y libremente el ser informado.
  • Que se esté incapacitado para entender.

 

Informar adecuadamente al paciente sobre su diagnóstico y pronóstico:

 

  • Es el único modo de que pueda tomar decisiones de forma consecuente, resolviendo sus asuntos, adaptándose a la situación real y, así, disfrutando plenamente de sus últimos momentos.
  • Se relaciona con satisfacción percibida, esperanza, confianza, y satisfacción con los tratamientos y cuidadores.

 

https://www.youtube.com/watch?v=UhrYxd67j8M

 

 

dibujo cuidados

 

 

EL TRABAJADOR SOCIAL EN EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR.

 

Es un error pensar que cuando una persona tiene una enfermedad grave no curativa ya no hay nada que hacer, pues es precisamente en este momento cuando se produce una gran crisis en todos los niveles y por tanto cuando más ayuda precisan las personas, y especialmente cuando el paciente aún no ha cumplido su ciclo vital (es una persona joven cuya enfermedad y su posibilidad de fallecimiento resulta inesperada).

 

Esta crisis vital en ocasiones puede ser mucho más dura para la familia que para la propia persona, pues estos deben vivir el antes, el durante y el después de la situación terminal.

 

“Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día que mueras”. CicelySAunders.

 

Por ello, es fundamental la intervención del trabajador social como parte del equipo interdisciplinar en el que desarrollará, resumiendo, las siguientes funciones:

 

  • Estudio de las relaciones entre los miembros de la unidad familiar y de todas las categorías sociales (laboral, económica, educacional, vivienda, etc.).
  • Identificar los problemas sociales y las potencialidades de las familias.
  • Establecer un plan de intervención incluyendo objetivos, prioridades, temas que no se abordarán, etc.
  • Búsqueda de recursos sociales, económicos, ayudas técnicas, etc. Trabajo en red.
  • Acompañamiento en el duelo.

 

“Después de todo, la muerte es sólo un síntoma de que hubo vida”

 

 

Mario Benedetti.

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